Con questo nostro articolo vorremmo condividere il senso dell'evento del 3 ottobre di Diventare Genitori la testimonianza di una mamma tenace e sempre sorridente che ha saputo affrontare, e continua a farlo, la disabilità di sua figlia e questo è ciò che ci ha raccontato:
La nascita di un figlio è un evento che già di per sé altera gli equilibri all’interno di una coppia e di una famiglia.
Tale esperienza diventa ancor più complessa se siamo di fronte alla nascita di un bambino disabile.
La nascita di un figlio con disabilità costituisce un evento fortemente destabilizzante per qualsiasi famiglia, che spesso distrugge con violenza gli equilibri preesistenti e comporta la ridefinizione dell’assetto familiare.
Inevitabili sono le ripercussioni psicologiche, emotive e sociali sui genitori e su eventuali fratelli e sorelle, che vengono precettati in questo processo di riadattamento della logistica familiare.
Essere genitore di un bambino con handicap è un ruolo impegnativo, una grossa responsabilità che spesso atterrisce e demoralizza.
E quando ci si accorge che il nuovo arrivato è un bambino disabile?
Di solito entro il primo anno di vita, ma non sempre le cose sono chiare, non sempre c’è una
diagnosi e questa diagnosi può arrivare dopo anni o non arrivare mai...
La mamma in genere si accorge che c’è qualcosa che non va, ma non sempre le viene dato ascolto.
Io ci sono passata: tante corse al Pronto Soccorso, ma poi la tendenza è quella di minimizzare, di dire che la mamma è troppo ansiosa o il bambino ha un caratteraccio.
A noi è andata abbastanza bene: la diagnosi definitiva della patologia da cui è affetta Lisa ci è stata data quando la bambina aveva due anni e mezzo: ipoplasia pontocerebellare dovuta alla mutazione del gene TSEN54, malattia rarissima.
La Dottoressa che comunicò la diagnosi a me e mio marito disse che Lisa non avrebbe mai
camminato, né mai parlato, perché purtroppo questa sindrome compromette il cervelletto in maniera importante. Ci diede un po’ di documentazione: articoli in inglese di una rivista scientifica. Ci fece vedere una tabella con i dati dei casi accertati: 12 casi in Italia, di cui 5 morti entro il terzo anno di vita e gli altri sette praticamente allo stato vegetativo. Disse che al momento non sapevano se Lisa sarebbe arrivata all’età di sei anni, perché nel cervelletto ha sede il sistema vegetativo, che comanda anche la respirazione. La Dottoressa ci disse: “Ora Lisa è piccola e il cervelletto anche se piccolo riesce a fare le sue funzioni di base, ma crescendo non si sa....”
Altra frase che mi ha colpito e ricordo ancora dopo anni, che mi disse un medico dopo aver visto la risonanza magnetica di mia figlia: “Signora sua figlia non vincerà mai le Olimpiadi”. Risposi semplicemente che mi sarei accontentata che avesse potuto fare una vita semplice con una minima autonomia. Dopo un anno dalla sentenza siamo tornati al controllo e i medici si sono meravigliati del fatto che Lisa camminasse; certo la postura era instabile, base allargata, cadute frequenti. Ma invece di gioirecon noi ci dissero: “Comunque non fatevi illusioni per quanto riguarda il linguaggio:sarà molto
difficile che quello venga fuori. Lo dico perché quando ci sono miglioramenti uno si aspetta sempre di più, ma non è detto…”
Passò un altro anno e Lisa ha continuato la sua avventura e la sua battaglia, giorno dopo giorno superando tante difficoltà, ma sempre con il suo splendido sorriso sulla bocca. Ha avuto accanto la sua famiglia e i suoi educatori dell’asilo nido, persone meravigliose che ogni giorno l’hanno sostenuta e incoraggiata, senza compatirla. Inizialmente Lisa comunicava con lo sguardo, poi cominciò a dire “No” con la voce e “Sì” alzando un sopracciglio. Ora dice “Tì” e una cinquantina di parole.
Perché vi ho raccontato questa storia?
Non per dare false illusioni, ma per incoraggiare a non perdere mai la speranza.
Purtroppo spesso c’è un enorme divario tra l’impegno messo e i risultati ottenuti.
Il cammino è duro, non certo una passeggiata. E’ come scalare una montagna, ma trovi anche persone che ti aiutano e durante la scalata ti danno un bicchiere d’acqua e un panino.
Questi bambini hanno una forza, una determinazione da cui tutti noi dobbiamo prendere esempio.
E ci sono persone che credono fortemente che ogni individuo prima di tutto è quello che è, non quello che non è.
Questo è il messaggio con cui hanno salutato Lisa gli educatori dell’asilo nido che ha frequentato:
Per Lisa dagli educatori dell'Isola che non c'era
Non permettere mai
che qualcuno ti dica: "Non ce la farai!"
A piccoli passi, per le strade future,
saranno importanti le tue sfumature,
la tua solarità, la determinazione, il tuo sorriso
e tutti i momenti belli che abbiamo condiviso
nel cuore li porteremo, ma appena puoi
vieni a trovarci e non ti scordar di noi...
Quali sono allora le condizioni perché si abbia crescita e non impoverimento?
Superato il momento iniziale di smarrimento, è importante che la famiglia sia posta al centro del processo di adattamento.
I genitori sono osservatori privilegiati, che conoscono il proprio figlio meglio di chiunque altro e quindi è fondamentale offrire loro le giuste competenze e abilità, supportandoli nel procedimento di educazione e ri-educazione del figlio.
L’obiettivo principale deve essere quello di riuscire a formare genitori competenti: in tal modo si cercherà di superare il senso di inadeguatezza che assilla il genitore.
Fondamentale è quindi la collaborazione tra la famiglia e le figure professionali che seguono il bambino.
Qual è però un grosso rischio che corrono le famiglie con un figlio disabile?
E’ quello dell’isolamento.
Essere genitori di un figlio disabile comporta il rischio dell’isolamento o dell’auto-isolamento dal contesto sociale. Le cause sono molteplici e vanno dalla minore disponibilità di tempo, alla paura del giudizio esterno, alla scarsa condivisione dei problemi comuni alle altre famiglie.
La disabilità è uno stato della persona che mette a dura prova i vissuti del quotidiano: delusione, insicurezza, paura sono condizioni che possono compromettere il rapporto dei genitori di un figlio disabile con la gente. Gli sguardi curiosi e, a volte compassionevoli, falsano la corretta e necessaria informazione perché sono frutto di non conoscenza.
Anche alla mia famiglia è capitato di essere “evitata”, che qualcuno abbia fatto finta di non vederci e vi assicuro che siamo molto rumorosi. Questo probabilmente per la paura di non saper cosa dire.
Domenica scorsa in centro a Campi ci siamo ritrovati con altri genitori con bimbi disabili e mentre eravamo fermi ad un banchino del mercato, una bambina si è avvicinata e ha cominciato a fissare due bambini in carrozzina. Poi ha chiesto : “Perché sono così?” Un babbo ha risposto: “Perché sono
nati così” E il commento della bimba è stato spontaneo: “Mannaggia”.
Un altro episodio che mi ha fatto riflettere risale a quest’estate, al mare in spiaggia. Gruppo di bambini che giocano con i miei bimbi. Ad un certo punto alcuni bimbi cominciano a chiedere insistentemente a Lorenzo, mio figlio grande: “Perché la tua sorellina non parla?” E la risposta di Lorenzo che mi ha lasciato a bocca aperta senza la capacità di replicare è stata : “In realtà lei ha solo due anni ma soffre di gigantismo!” E nessuno ha chiesto più niente.
Non è facile trovare spiegazioni: è necessario arrivare all’accettazione che è diversa dalla
sopportazione.
Le numerose associazioni di genitori nate nel nostro Paese sono oggi una insostituibile risorsa nel lavoro educativo attraverso gruppi di mutuo-auto aiuto. Una mamma ha proposto questo slogan “tu sai fare una cosa che io non so fare” per far capire quanto sia significativo l’accompagnamento di un giovane genitore da parte di chi ha già avuto esperienze simili alla sua.
Forza e coraggio! Questo è il nostro motto. E quando dobbiamo affrontare i momenti duri, la nostra amica Ingrid ci dice che è un altro passo sulla via dell’illuminazione.
Daniela, mamma di Lisa
L'associazione di cui fanno parte questi genitori è "CUI I RAGAZZI DEL SOLE" che vi presentiamo qui di seguito con il video di presentazione a cui potete rivolgervi nel caso in cui aveste bimbi e adulti disabili per un auto-mutuo-aiuto.
